Mehr Licht erforderlich, die auf medizinische ‚Schatten‘ records, „black-box“ – tools

Jeder Amerikaner hat eine offizielle medizinische Aufzeichnungen, weggesperrt in der Computer-und Aktenschränke von Ihren ärzten, ämtern und Krankenhäusern, und geschützt durch strenge Datenschutzgesetze.

Aber die meisten Menschen denken nicht über Ihre anderen medizinischen Datensatz—der informelle „Schatten“ ein, die Sie generieren, im täglichen Leben.

In einem neuen Artikel in der Zeitschrift Science, ein team von Experten geführt, die von zwei Forscher der University of Michigan fordert Aufmerksamkeit zu dieser Schatten-Datensatz.

Sie beschreiben, wie die Daten generiert, indem jeder, der trägt einen fitness-tracker, nutzt ein smartphone mit health-app, Geschäfte für Gesundheit-Verwandte Elemente—oder wirklich fast alles online, oder mit einer Kunden-Treuekarte, Bestellungen, DNA-tests erfahren Sie mehr über Ihre genetische Krankheit, Gefahr oder Herkunft, sucht im internet nach Gesundheits-Informationen oder Beiträge auf social-media-oder anderen Seiten über Ihre Gesundheit.

Wenn Schatten-record-Elemente von vielen Menschen werden gebündelt und genutzt, die durch Akademische Forscher oder die Industrie, können Sie Kraftstoff Fortschritt im Gesundheitswesen, der Forschung und innovation, sagt das internationale team unter der Leitung von Nicholson Preis, U-M assistant professor of law.

In der Tat, er und seine Kollegen sagen, haben Unternehmen bereits begonnen, sammeln und verkaufen den Zugriff auf große Mengen von Daten. Aber, sagen Sie, einige Regeln gelten, wie die shadow-Daten gespeichert und genutzt werden und wie die Privatsphäre der Menschen hinter den Daten ist geschützt.

Unterdessen akademischen Gesundheit Dienstleistungen Forscher studieren bereits von Massendaten aus offiziellen medizinischen Aufzeichnungen, nachdem es beraubt die individuelle Kennzeichnung. Diese Art von Studie, die als „health services research“, angeheizt hat viele Verbesserungen in der Pflege und Politik.

Preis und Kayte Spector-Bagdady, Assistenzprofessor an der U-M Medical School und Mitglied der U-M-Zentrum für Bioethik & Sozialwissenschaften in der Medizin, überprüft die aktuellen Gesetze und Vorschriften rund um shadow medizinischen Aufzeichnungen.

„Nicht alle, die Einbeziehung der Industrie in Gesundheit Daten ist eine schlechte Sache,“ Spector-Bagdady sagte. „Die Industrie kann helfen, treiben die innovation. Aber unter Berufung auf Schlupflöcher zu erheben personenbezogene Gesundheitsdaten ohne wissen ist Raub.“

Sie Preis und arbeitete mit Margot Kaminski, associate professor of law an der Universität von Colorado, und Timo Minssen, Direktor des Center for Advanced Studies in Biomedical Innovation der Rechtswissenschaften an der Universität von Kopenhagen.

Rufen Sie für eine bessere übersichtlichkeit in der aktuellen Vorschriften, um sicherzustellen, dass die Forschung im öffentlichen Interesse kann es vorwärts gehen. Und Sie empfehlen, dass künftige Datenschutz-bezogene Anhörungen, die Gesetze und Vorschriften sollte ein besonderes Augenmerk auf Gesundheit-Verwandte Themen.

Preis-und Spector-Bagdady sind beide Mitglieder der U-M-Institut für Gesundheitspolitik und Innovation.

Transparenter den schwarzen Kästen

Preis hat auch geschrieben, in den letzten Monaten über einen anderen Bereich der Daten-Laufwerk innovation in der Gesundheitswirtschaft, der sagt er braucht mehr Transparenz.

Als „black-box“ – algorithmen, Sie sind eine aufkeimende Art künstlicher Intelligenz-software, die Kabelbäume groß angelegten medizinischen Daten zu geben, ärzte, andere Gesundheits-Anbieter oder Verbraucher Beratung zu gesundheitlichen Themen.

Sie basiert auf einer Technik namens machine learning, speist riesige Mengen an Daten in EDV-Systeme und lehrt Sie zu erkennen und vorherzusagen, Muster.

Zum Beispiel, unter Verwendung von Daten über Lungenkrebs-Risiko durch Tausende von Patienten, ein Algorithmus könnte helfen, ärzte entscheiden, welche Patienten gehen sollte für den Brust-CT-scans, um zu sehen, wenn Sie frühe Anzeichen von Lungenkrebs, und die sind nicht so wahrscheinlich, profitieren von einer solchen screening.

Schreiben in Science Translational Medicine im Dezember, Preis beschrieben den potenziellen Wert dieser algorithmen bei der Vorhersage des Verlaufs der Krankheit, oder die Erhöhung der Fähigkeiten des Radiologen und Pathologen, die in der Lesung scans und Gewebeproben von Patienten.

Aber er bemerkte auch, dass Richtlinien für die klinische Nutzung und Regulierung solcher tools entwickelt werden müssen, jetzt, einschließlich der Normen für die Validierung des tools‘ eigentliche nutzen.

Mehr Transparenz von der Industrie über die Daten und Annahmen verwendet bei der Herstellung Ihre schwarze Boxen könnte helfen, erhöhen die chance, dass die Anbieter sich entscheiden, um die Werkzeuge zu benutzen—und dass die Regulierer würden, nicht nach unten zu knacken auf Sie in einer Weise, die Grenzen Ihrer Nutzung.

Vielmehr, so argumentierte er, die medizinischen Algorithmus Sektor muss regulatorische Flexibilität, der Transparenz und der breiten Beteiligung von verschiedenen Sektoren des Gesundheitssystems, einschließlich Forschern, Anbietern und Regulierungsbehörden.

„Big data und AI sind den Wettlauf in der Medizin,“ Price sagte. „Und jetzt, Recht und Politik spielen catch-up.“

Warnung vor zu viel Datenschutz

Preis auch co-Autor von einem review-Artikel in Nature Medicine im Januar mit I. Glenn Cohen von der Harvard University Petrie-Flom Center for Health Law Policy, Biotechnologie und Bioethik.

In es, Sie schauen sich viele rechtliche und ethische Aspekte der Aufstieg von big data, künstlicher Intelligenz, machine-learning-und andere Daten-getriebene Technologien in der Medizin. Sie fordern ein Gleichgewicht zwischen der Maximierung des Potenzials der Entwicklung und Nutzung solcher Werkzeuge, sowie der Schutz der Privatsphäre derer, deren medizinische und Schatten Daten werden anonym genutzt, um die build-und test-tools.

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